La nostra storia

L’ANDOS, Associazione Nazionale Donne Operate al Seno, nasce a Trieste, nel 1976, con il nome di Centro Riabilitazione Mastectomizzate da un’intuizione della Signora Luisa Nemez che partiva dall’idea di prendersi cura del corpo della donna operata per aiutarla anche psicologicamente a superare i problemi che, troppo spesso, si trovava ad affrontare da sola.

Il Prof. Piero Pietri, già impegnato nell’associazionismo in ambito oncologico, ha aderito da subito all’iniziativa, diventando il Presidente nazionale, mentre la Nemez divenne Coordinatrice. A loro due si sono aggiunti altri operatori sanitari e donne operate che hanno offerto all’associazione la loro “competenza di malattia”.

Si è costituita così un’associazione mista, formata da donne e operatori sanitari, in cui ogni persona dona quello che sa e può e prende quello di cui ha bisogno.

I fondatori e le prime volontarie avevano intuito che il tumore al seno non era una “semplice malattia” ma qualcosa di molto complesso che superava la sfera sanitaria e coinvolgeva la sfera fisica, psicologica, sessuale e sociale. Una ferita non solo del corpo, ma anche dell’identità femminile, che richiedeva un supporto e un approccio specifici.

Sappiamo, infatti, che qualsiasi tipo di intervento, anche quello esteticamente più accettabile, determina, insieme alle terapie adiuvanti, un cambiamento radicale nella vita di ogni persona che lo subisce. La comunicazione di diagnosi e l’iter terapeutico e diagnostico successivi rappresentano, anche quando portano alla guarigione, l’accettazione di qualcosa di, certamente, necessario ma imposto. Se poi c’è anche un’evoluzione di malattia vuol dire mettere la propria vita nelle mani degli altri.

All’epoca della fondazione gli interventi chirurgici erano molto demolitivi e quindi invalidanti dal punto di vista fisico e psicologico. La comunicazione medico paziente non era molto curata. Il linfedema era una complicanza molto frequente, derivante dallo svuotamento ascellare e della successiva radioterapia. Spesso le donne venivano operate senza che gli fosse spiegato il motivo e si trovavano con un corpo che non riconoscevano a dover affrontare la vita relazionale e sessuale senza alcun sostegno psicologico.

Anche il ritorno al lavoro era particolarmente complesso e doloroso, spesso le operate si rinchiudevano in sé stesse evitando di parlare o raccontare il loro vissuto.

L’ANDOS si è occupata da subito di migliorare la comunicazione medico-paziente, fungendo da mediatore culturale. I professionisti volontari hanno fatto capire ai medici che esisteva una modalità corretta di comunicazione di diagnosi e un tempo di comunicazione e hanno aiutato le donne a capire il loro percorso di cura.

Da allora l’Associazione si è diffusa in tutt’Italia con i suoi Comitati che hanno tutti la caratteristica di essere associazioni di donne operate e professionisti sanitari (medici, fisioterapisti, psicologi) e non sanitari (insegnanti di yoga e di altre discipline sportive, avvocati, fiscalisti), tutti impegnati nell’aiutare la donna ad alleggerire o risolvere i suoi problemi.

Altra caratteristica peculiare è che ogni Comitato è autonomo e opera sul territorio non in modo sostitutivo ma supplettivo rispetto al sistema sanitario locale.

Questa crescita in solidarietà, professionalità, consapevolezza ha consentito all’ANDOS di ampliare i propri campi d’intervento: inizialmente limitati alle sole specifiche esigenze riabilitative pre e post trattamento, si sono estesi ai vari supporti psicologici mirati al recupero, da parte delle donne colpite dal carcinoma mammario, di quella femminilità a torto ritenuta perduta per sempre e alle mai troppo divulgate e sollecitate azioni di prevenzione e di anticipazione diagnostica.
Lo screening mammario e l’attivazione delle breast-unit hanno innalzato la percentuale di sopravvivenza e la chirurgia conservativa e i trattamenti terapeutici innovativi hanno migliorato la qualità della vita.